Wetenschappelijk onderzoek

Mw. Gea van Dijk
Manager Zorggroep Noorderbreedte Leeuwarden en onderzoeker bij Noordelijk Centrum voor gezondheidsvraagstukken van de Rijksuniversiteit Groningen

Introductie
"Passiviteiten Dagelijks Leven" is ontwikkeld vanuit de praktijk, vanuit ervaringen van behandelaars en zorgverleners. Handelingen, maatregelen en voorzieningen die in de praktijk goed bleken te werken, zijn vastgelegd en overgedragen aan collega's. Maar, zoals dat altijd het geval is bij methoden die vanuit de praktijk zijn ontwikkeld, er lag en licht geen wetenschappelijke basis aan PDL ten grondslag. Naarmate PDL zich verder ontwikkelt en verspreidt, neemt de behoefte aan een dergelijke dergelijke wetenschappelijke basis steeds meer toe. De Stichting PDL heeft dat onderkend, en is na wat omzwervingen in contact getreden met de Zorggroep Noorderbreedte in Leeuwarden, die via het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, onderdeel van de Rijksuniversiteit Groningen, de handschoen voor het doen van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van PDL opgepakt heeft. Zo ben ik een paar jaar geleden gestart met een promotietraject, gericht op PDL.
De eerste stap was het positioneren van PDL ten opzichte van andere zorgmethoden, de tweede stap het maken van een conceptanalyse van PDL. Ondertussen heb ik door middel van een enquête een onderzoek verricht onder verpleeghuizen in Nederland en België naar de bekendheid en het gebruik van PDL. Aanvankelijk werd PDL toegepast in een beperkt aantal verpleeghuizen.Vervolgens heeft het gebruik zich uitgebreid naar verpleeghuizen, verspreid over heel Nederland en Vlaams België. Ook vindt uitbreiding van gebruik plaats naar verzorgingshuizen, ziekenhuizen en in de thuiszorg. Er bestond geen actueel beeld van welke mate en op weke wijze PDL momenteel wordt toegepast. Het meest recente onderzoek is van het Nivel, verricht door Kruyver en Kerkstra (1996) wat een beeld geeft van het gebruik van begeleidingsmethodieken bij psychogeriatrische verpleeghuisbewoners in Nederland, waaronder het gebruik van PDL.
Omdat PDL het meest in verpleeghuizen toegepast zal worden, is de enquête daar vooral op gericht. Om een vollediger beeld te krijgen van de situatie in de verpleeghuizen is tevens getracht inzicht te krijgen in welke problemen men momenteel ervaart in de ouderenzorg en bij de verzorging van patiënten. Een aantal van de uitkomsten van de enquête worden vergeleken met de uitkomsten van het onderzoek van Kruyver en Kerkstra (1996). Hierdoor ontstaat een beeld van de ontwikkelingen van PDL in de afgelopen 10 jaar.
Een deel van de uitkomsten van deze enquête wil ik op dit symposium presenteren.

Methode
Enquête
Er is een enquête opgesteld die uit twee delen bestaat: een algemeen deel en een gedeelte met specifieke vragen over het toepassen van PDL, bestemd voor die huizen die PDL in de praktijk toepassen. Bij beide delen is gewerkt met een semi-gestructureerde vragenlijst.

Uitkomsten
Respons
Aantal verpleeghuizen in Nederland 335. Teruggezonden ingevulde vragenlijsten: 89, dwz 27%. Van deze respondenten stuurden 55 ( 62 %) ook het specifieke gedeelte met betrekking tot PDL retour.
Benaderde ouderenzorginstellingen in Vlaams België: 199. Teruggezonden ingevulde vragenlijsten: 25 (14%). Van deze respondenten stuurden 24 (96 %) ook het specifieke gedeelte met betrekking tot PDL retour.
Ervaren problematiek
De zorgvisie van de huizen is overwegend (92%) patiëntgericht en belevingsgericht.
De problemen die men ervaart binnen de instellingen zijn vooral een hoge werkdruk en een hoge werklast. De Nederlandse huizen voegen hier vooral het item gedragsproblemen bij patiënten aan toe, de Belgische huizen het item te weinig kennis van complexe zorg.
Bij de problemen bij patiënten scoren bij de Nederlandse huizen bij chronische patiënten vooral incontinentie, problemen tav transfers, ongemak bij dagelijkse verzorging, obstipatie, en pijn; bij psychogeriatrische patiënten naast deze items ook afweerspanning. Dit geldt zowel voor de huizen waar PDL wordt toegepast als bij de huizen waar dit niet het geval is.
Bekendheid en gebruik PDL
De bekendheid van PDL bij de 89 Nederlandse huizen die gereageerd hebben, is 85%. De bekendheid van PDL bij de 25 Vlaamse Nederlandse huizen die gereageerd hebben, is 95%.
20% van de huizen die deel 2 van de enquête hebben ingevuld, is net gestart en past PDL sinds maximaal 1 jaar toe, 43% 2 t/m 4 jaar en 37% gebruikt PDL 5 jaar of langer (N=75).
PDL wordt momenteel vooral bij psychogeriatrische bewoners toegepast, in mindere mate ook bij chronische somatische patiënten. PDL wordt bij psychogeriatrische patiënten vooral toegepast bij patiënten met ernstige dementie en bij somatische patiënten bij grote zorgafhankelijkheid. Zorgafhankelijkheid betekent dat het zelfzorgvermogen van een patiënt is afgenomen en diens zorgvragen hem/haar in een bepaalde mate afhankelijk maken van een professionele hulpverlener (Dijkstra, 1998). In het laatste stadium van dementie en bij een volledige zorgafhankelijkheid bij somatische aandoeningen neemt het gebruik van PDL iets af. Bij lichtere vormen van dementie en zorgafhankelijkheid neemt het gebruik van PDL evenredig af.
Organisatie en betrokken medewerkers
Een van de kenmerken van PDL is, dat ze in multidisciplinair verband wordt toegepast. Kijken we naar de 76 huizen die gereageerd hebben op die vraag, dan blijkt dat de verzorgende en de fysiotherapeut zijn de centrale personen zijn bij het toepassen van PDL, gevolgd door de ergotherapeut, de verpleegkundige, de activiteitenbegeleider en de arts.

Onderstaande tabel geeft aan in hoeveel procent van de huizen de betreffende discipline betrokken is bij PDL.

De betrokkenheid van de patiënt en familie.
Bij iets meer dan de helft van de huizen wordt de patiënt meer betrokken bij de zorgverlening dan het gegeven dat hij/zij degene is die zorg ontvangt, de somatische patiënt wordt hierbij meer en vaker betrokken dan de psychogeriatrische patiënt. Het gaat dan vooral om betrokkenheid bij het individuele zorgplan, het vragen van hoe de zorg wordt ervaren, instructie en advies en/of het vragen van toestemming voor het toepassen van PDL. In 89 % van de huizen wordt de familie betrokken, het betreft hier vooral het informeren over de toepassing van PDL, betrokkenheid bij het individuele zorgplan, het vragen van informatie, het geven van advies en instructie en/of het vragen van toestemming voor het toepassen van PDL.

Scholing
In praktisch alle verpleeghuizen (88%, N=77) wordt of is door de medewerkers scholing gevolgd voor het toepassen van PDL, in de meeste situaties (78%, N=67) gevolgd door coaching op de werkplek. Grafiek 2 geeft aan door wie de scholing en de coaching gegeven wordt.
In de meeste gevallen zijn de bij de scholing externe deskundigen betrokken bij een door de PDL-stichting als dusdanig erkend opleidingsinstituut (in Nederland 94%, in België 63%).

Ervaren effecten van PDL
De huizen die PDL toepassen geven aan op basis van ervaringen effecten waar te nemen bij het toepassen van PDL. 99% van de huizen geeft aan effecten waar te nemen bij patiënten, 87% bij familie en 97% bij hulpverleners. De effecten die door de huizen worden aangegeven, staan per doelgroep aangegeven in tabel 2 .

De effecten worden vooral ervaren in de belevingssfeer: een verhoging van het welzijn van de patiënt, de familie en de medewerkers.
Contra-indicaties voor PDL
Als contra-indicaties voor het toepassen van PDL worden koorts, mogelijkheden van revalidatie en een psychiatrisch beeld aangegeven. Daarnaast worden een aantal factoren in de voorwaardensfeer genoemd die van invloed zijn op het "slagen" van PDL. Hierbij worden genoemd: multidisciplinair werken, geïntegreerde benadering, ondersteuning door het management en een rustige werkwijze.

Conclusies
Hoewel uit de respons geen algemeen geldende conclusies aan te verbinden zijn, geven de 103 huizen een beeld van de door de zorg ervaren problematiek en de mate van bekendheid van PDL in verpleeghuizen.
Ook geeft de enquête een goed beeld over hoe PDL wordt toegepast. De vergelijking van en aantal uitkomsten met de uitkomsten van een in 1996 door het Nivel gehouden onderzoek voegt hier een aantal ontwikkelingen aan toe. De uitkomsten van de enquête bevestigen dat PDL een methode is die vooral van toepassing is voor patiënten met een grote zorgafhankelijkheid en/of een ernstige dementie. Opvallend is, dat ze bij een volledige zorgafhankelijkheid en zeer ernstige dementie in iets mindere mate wordt toegepast, ook minder dan dat 10 jaar geleden het geval was. Als ontwikkelingen zijn zichtbaar: de forse toename van de betrokkenheid van de patiënt en familie bij de PDL en het vasteggen van de toepassing in het zorgplan van de patiënt. Ook heeft PDL in de afgelopen 10 jaar een meer multidisciplinair karakter gekregen: het aantal disciplines dat betrokken is en de mate waarin de disciplines betrokken zijn is toegenomen.
De positieve effecten van het toepassen van PDL op patiënten, op familie en zorgverleners wordt uitgebreid aangegeven. Zij het dat deze effecten hoofdzakelijk gebased zijn op de ervaringen van hulpverleners. Er is gebrek aan wetenschappelijk onderzoek op dit gebied.
Bij de contra-indicaties wordt bevestigd dat PDL niet toegepast moet worden als er nog sprake is van herstelmogelijkheden. Dit geeft aan dat het van belang is nauwkeurig vast te stellen wanneer het wel en niet nog herstelmogelijkheid is en dus het wel of niet geïndiceerd is PDL te gebruiken.
Implicaties voor de praktijk
Bij het toepassen van PDL is het van belang dat de visie op zorg patiëntgericht is, er multidisciplinair gewerkt wordt met meerdere disciplines en een bewuste keuze tot het gebruiken maken van PDL. Patiënt en familie moeten nadrukkelijk betrokken worden bij deze keuze en bij het gebruik van PDL.
Waarop de keuze van het wel of niet toepassen van PDL wordt gemaakt, is geen onderdeel geweest van de enquête. Ook op de inhoudelijke ontwikkelingen die de methode PDL zelf heeft doorgemaakt is niet nader ingegaan. Beide zaken zullen in het vervolg van het onderzoek een plaats krijgen.

Referenties:
Dijkstra A. Care Dependency. Stichting Drukkerij C.Regenboog, Groningen 1996.
Kruyver I. & Kerkstra A. Begeleidingsmethodieken voor psychogeriatrische verpleeghuisbewoners: een overzicht. NIVEL, Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, Utrecht 1996.