Kwaliteit van het sterven in de palliatieve zorg

Dhr. Leen van der Meij
* Freelance docent Palliatieve terminale zorg in intramurale en extramurale organisaties.
*  Coördinator Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg  Berkel en Rodenrijs, Bergschenhoek en Bleiswijk
*  Coördinator Steunpunt Mantelzorg en Vrijwillige Thuishulp in Berkel en Rodenrijs, Bergschenhoek en Bleiswijk
*  Begeleider van rouw (groepen en individueel)
*  Freelance trainer / docent voor de landelijke organisatie Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg.
*  Lid pastoraal team van hospice Voorburg
*  Coördinator vrijwilligers op een palliatieve afdeling in een verpleeghuis

Vooronderstelling

Terminale zorg voor verstandelijk beperkten wijkt niet wezenlijk af van de terminale zorg voor mensen zonder verstandelijke beperking.
Palliatieve zorg in de terminale fase heeft de laatste jaren veel aandacht gekregen.
De aandacht richt zich tot nu toe nog vaak op mensen met kanker of een andere lichamelijke aandoening.
Maar hoe zit het met de palliatieve zorg voor mensen die vanwege een verstandelijke beperking in een instelling wonen of in een gezinsvervangend tehuis? Welke zorg is voor hen mogelijk?
En welke palliatieve zorg kunnen we geven aan psychogeriatrische bewoners in het verpleeghuis? Mensen die dementeren kunnen niet altijd zeggen wat zij voelen en wensen.
Als hulpverlener kun je signaleren dat je patiënt/ bewoner zich niet prettig voelt en onrustig is.

En ook aan de terminale patiënt, wil je zo goed mogelijk zorg bieden. Wat kun je doen? Vraag je advies?
Regie voeren met betrekking tot eigen leven Patiënten trachten regie te voeren met betrekking tot hun leven door grenzen te treken, initiatieven te nemen, assertief te zijn, te anticiperen en steun te zoeken.

Wat het betekent om iemands autonomie te respecteren?
Dit kan alleen maar beantwoord worden in een zorgproces waarin hulpverleners op aandachtige, verantwoordelijke en competente wijze betrokken en aanwezig zijn en waarbij familie en patiënt op responsieve wijze antwoorden op de gegeven zorg.

In de gezondheidszorg verwijst het begrip ‘autonomie' vooral naar zelfbepaling en zelfbeschikking van de patiënt.
De beslissingsbekwaamheid van een patiënt is niet een kwestie van alles of niets.

Respect voor de autonomie van een patiënt betekent daarom niet alleen de vrije keuze en controle te waarborgen, maar vraagt ook om respect voor die unieke patiënt, door te luisteren naar zijn verhaal, hem te zien in de situatie waarin hij verkeert, inclusief zijn behoeften, je in te leven in zijn kijk op het leven.

Dilemma's in de zorg betreffen eerder vragen rond identificatie en betekenisgeving dan medisch beslissituaties.
Het levensverhaal van de patiënt is daarbij onmisbaar. Dat betekent dat communicatieve aspecten in de zorgverlening en aspecten van ondersteuning van de patiënt centraal moeten staan.

Workshop:

Hoe moet de Palliatieve Terminale Zorg eruit zien aan mensen met een verstandelijke beperking? (Zodat ze op een goede manier afscheid kunnen nemen van het leven).

Ingegaan wordt op het onderscheidt tussen de hulpverlener als expert en als medemens en daaraan verbonden de keuze in doen en niet-doen, dus tussen interventie en presentie.